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2010年4月13日

ありがとう公明党! ―念願の障害者手帳が交付―医療費負担が大幅減 ―大口、荒木氏ら―国・地方の連携で推進―胆道閉鎖症の患者ら喜び

「公明党のおかげで念願の身体障害者手帳が交付されました!」。今月1日から肝臓機能障害が障害者手帳の交付対象と認定されたことを受け、小児難病の一つである胆道閉鎖症の患者家族らでつくる「胆道閉鎖症の子どもを守る会」(本部・東京)の竹内公一代表、静岡県富士市在住の和田弘仁(ひろみ)さんと同症患者の紗織さん(24歳)親子が10日、同症の患者を全面的に支援してきた公明党の大口善徳衆院議員、荒木きよひろ参院議員(参院選予定候補=比例区)、早川育子、谷卓宜の両静岡県議と富士市内で会い、支援へのお礼を述べた。

 

紗織さんは生後4ヶ月で胆道閉鎖症が発見された。2回の手術を受けたものの16歳で生体肝移植を余儀なくされ、現在も京都大学付属病院で抗免疫治療を受けている。

母親の弘仁さんによると、今回の手帳交付(障害者1級)によって1回15万円掛かっていた医療費が500円(富士市の場合)で済むという。和田さん親子は、受け取ったばかりの障害者手帳を大口氏らに見せ、「私たちの小さな声に真剣に耳を傾け、確実に実現してくださったのは公明党」とうれしそうに語った。

同症は、肝臓から十二指腸へ胆汁を送る胆管が閉鎖もしくは消失し、胆汁が流れなくなる病気。葛西手術(胆管を取り除き、肝臓と腸管をつなぐ)で9割近くが救命されるが、半数以上の患者は肝臓移植を余儀なくされる。術後も免疫抑制剤や通院で高額の医療費が掛かる。

現在、同症は「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象なので18歳未満までは医療費の公的補助が受けられる(20歳未満まで延長可能)が、成人すると補助は打ち切られ、治療費の負担が重くのしかかってくる。

こうしたことから、同会は数年前から公明党に対して障害者手帳の交付や特定疾患治療研究事業の対象疾患(難病)認定などへの支援を要望してきた。

公明党は党厚生労働部会をはじめ、大口氏や早川議員ら国と地方のネットワークを生かして支援策を全力で推進。患者の成人後の支援についても荒木氏が先月18日の参院予算委員会で質問し、「免疫抑制剤を一生服用しなければならず、医療費負担は大変」と強調。鳩山由紀夫首相から「成人後の議論をもっと早くしておくべきだった」との答弁を引き出した。

公明党の取り組みについて竹内会長は「各党に要望してきたが、党を挙げて真剣に取り組んでくれたのは公明党だけ。おかげで今回は大きく前進しました」と謝辞を述べた。紗織さんも「医療が安くなってうれしい。これからは私の給料でも払えます」と満面の笑顔で答えた。

 

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