2020年4月15日

眼球使用困難症候群 支援へ第一歩―厚生労働省、今年度に実態調査

眼球使用困難症候群 支援へ第一歩―厚生労働省、今年度に実態調査

眼球は正常なのに、強烈なまぶしさや痛みで目を開けられない「眼球使用困難症候群」。厚生労働省は今年度、国内患者の実態調査と海外の文献調査を行います。患者の窮状を知った公明党が、支援に向けた第一歩として働き掛けて実現しました。患者や専門医への取材を基に同症候群を取り巻く現状を探りました。

まぶしさで目を開けられず…1日の大半 真っ暗な部屋

東京都内に住む男性患者Ａさん（３５）は、もう３年以上外に出ていません。少しでもまぶしさを感じると、「眼痛に加え、眼球や口の奥が勝手に動き出し息苦しくなるなどの症状が出る」からです。

これらの症状は、１７歳から服用し始めた抗不安薬の副作用として現れるようになりました。その後、断薬による離脱症状と、再服薬による副作用を繰り返すうちに悪化。今では、家電の電源ランプの光すらまぶしくて目を開けられません。雨戸と障子、カーテンで光を完全に遮断した真っ暗な部屋で１日の大半を過ごしているといいます。

「Ａさんは眼球使用困難症候群の最重症ケースと言える」。そう話すのは同症候群の提唱者である、井上眼科病院（東京都千代田区）名誉院長の若倉雅登医師です。

若倉医師によれば、同症候群の主な症状は、明るさや光に過敏になり、まぶしく感じるほか、目が開かない、あるいは無理に開けると生じる眼痛、頭痛、めまい、吐きけなどです。

発症のきっかけや重症度は人それぞれですが、主として脳の誤作動によって眼球はうまく使えないために起こることから、若倉医師は２０１７年に「眼球使用困難症候群」と総称しました。

「日常生活に支障を来しているにもかかわらず、公的な支援が受けられない。視覚障がい者と同等に扱ってもらいた」（長沢まち子・眼球使用困難症候群と闘う友の会代表代理）。

同症候群の根治治療法がない現状において、これが患者・家族の切実な訴えです。具体的には、①身体障害者手帳の取得②障害年金の受給③同症候群の実態調査――の三つを望んでいます。

身体障害者手帳の取得は、視覚障がいの認定基準が壁となっています。原稿では視力と視野による判定のため、脳の誤作動に起因する同症候群は想定外。若倉医師は、「症候群の患者の多くも、視力を無理やり測れば正常値だろう。しかし日常生活で目を使えない点で明確な視覚障がい者だ」と強調します。

身体障害者手帳があれば、視覚を補う機器類の購入補助など、各種サービスが利用できます。前述のＡさんも、「手帳があれば、職業訓練や障がい者雇用の機会も生まれ、就労への道も開ける」と期待を寄せています。

障害年金の受給については現在のところ、同症候群のうち、まばたきの異常で目を開けることが難しくなる「眼瞼けいれん」が重症化した場合に障害手当金（一時金）が支給される程度です。しかもこれは、厚生年金の被保険者に限った制度で、国民年金にはありません。

同症候群の患者への支援が極めて薄いのは、この病気が専門医の間でも、ほとんど知られていないためです。若倉医師は、「ドライアイとされる患者の１割は眼瞼けいれんと考えられる」とも指摘しています。

公明はＰＴで後押し

事態が動き出したのは昨年９月。厚生労働副大臣だった党の大口善徳衆議院議員は、若倉医師や長沢代表代理らから、先に言及した３点の要望を受け、検討する考えを示しました。また、その場に同席した新妻秀規参議院議員と共に、副大臣退任後の１２月にはＡさん宅に足を運びました。

この間、党は同省に働き掛け、２０２０年度の障害者総合福祉推進事業として、国内患者の実態調査と海外の文献調査が決定しました。同省障害保健福祉部企画課は、事業を行う法人・団体が今年５月末をめどに決まり、調査へと動き出すとしています。

党は３月、「眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチーム」を政務調査会内に設置しました。座長に就いた大口氏は、「大変な苦労をされている患者・家族の思いに応えられるよう、施策の充実に取り組んでいく」と語っています。



（公明新聞　２０２０年４月１５日付けより転載）