2019年12月24日

眼球使用困難症候群　目開けられない苦しみ―大口、新妻の両氏　患者宅で実態聞く

眼球使用困難症候群　目開けられない苦しみ―大口、新妻の両氏　患者宅で実態聞く

党の大口善徳衆議院議員と新妻秀規参議院議員は１２月２３日、眼球が正常であっても視機能の利用が困難な状況になる「眼球使用困難症候群」の実態を探るため、都内の患者宅を訪問し、「目を開けられない苦しみを知って」という切なる思いを聞きました。

患者は、わずかな光にも過敏に反応し、目が開けられない状態にあることから、光が差し込まないよう工夫された真っ暗な部屋で、ほとんどの時間を過ごさざるを得ない現状を説明。「身体障害者」と認められず、障害者手帳が取得できないことを踏まえ、「公的支援を全く受けられていない」と窮状を訴えました。

大口氏らは、患者や同席した患者会の長沢まち子代表代理に対し、厚生労働省に現状打開への取り組みを要請したことに言及。同省が来年度、（１）目のまぶしさなどに関する実態調査（２）諸外国の研究や論文の調査――を実施する方針であると報告しました。その上で、「何とか公的支援につながるよう、さらに努めたい」と決意を述べました。


（公明新聞　２０１９年１２月２４日付けより転載）